美国一名母亲在女儿出生后接连面对严重脑损伤与罕见代谢疾病诊断。医生提醒孩子未来可能无法走路或说话，但她没有让预后决定一家人的努力；5年后，她仍陪着女儿接受治疗，并希望其他父母记住：「希望渺茫不等于毫无可能。」
### 诊断与至暗时刻
一位来自美国的母亲曾一度崩溃——医生警告她，刚出生的女儿很可能永远无法行走，也无法开口说话。
但这并没有让她放弃尝试。
今年28岁、不愿公开真实姓名、化名「Bambi」的这位母亲告诉《新闻周刊》（Newsweek），女儿在出生过程中出现并发症，最终被诊断为严重的缺氧缺血性脑病（hypoxic ischemic encephalopathy，简称 HIE）。HIE 是一种由于新生儿出生前后大脑缺氧而导致的脑损伤。
根据核磁共振（MRI）扫描结果以及产后不久观察到的新生儿癫痫发作，女儿所在新生儿重症监护室（NICU）的医疗团队提醒这个家庭，要为孩子未来可能存在的严重发育障碍做好心理准备。
「他们没办法准确告诉我们，她的未来会是什么样子，但可以根据掌握的信息告诉我们，他们认为最有可能发生的情况，」Bambi 说，「他们是想让我们提前有个心理准备，去面对他们认为现实的结果。」
随后，另一项诊断结果又让情况变得更加复杂：医生发现女儿患有丙酮酸脱氢酶复合体缺乏症（pyruvate dehydrogenase complex deficiency，简称 PDCD），这是一种罕见的遗传性代谢疾病，会影响人体将碳水化合物转化为能量的能力。
得知这一消息对 Bambi 来说几乎是难以承受的打击。
「我想，这就是一头栽进为人父母这件事最深最难的部分吧，」她说，「你刚收到一个可怕的消息，五分钟后就有人来问你要保险卡，你这才意识到自己从昨天到现在都没吃过东西，还得挨个打电话，告诉所有人现在是什么情况。」
时机也让一切雪上加霜：女儿在新冠疫情期间，在 NICU 里住了整整两周，而 Bambi 常常都是一个人守在那里。
### 不被预后定义的坚持
尽管医生认定的结果最有可能发生，Bambi 仍然拒绝让一份预后报告，来决定自己愿意为女儿付出多少努力。
「如果有人告诉我，我的孩子做成某件事的概率是5%，那我明白，这也就意味着有95%的可能性她做不成，」Bambi 说，「但我同样不会仅凭对她未来最悲观的预判来做决定。我不需要先相信她一定能达成某个具体的发展里程碑，才愿意去试一试、去看看结果究竟会怎样。」
这个家庭想尽办法，争取每一项能够获得的干预治疗。早期，由于居住在医疗资源匮乏的地区，寻找治疗资源十分困难，Bambi 转而求助网络资源、教育行业的朋友，最终还申请到了州级早期干预项目。当保险报销额度用尽后，这对夫妻甚至动用了全部积蓄来支付治疗费用。
Bambi 说，实际做起来的康复训练，远没有她后来发在 TikTok 上的那些「里程碑时刻」视频那么光鲜亮丽。
「在视频里那些『大的突破性时刻』出现之前，其实是数月枯燥的重心转移训练、躯干控制训练、跨越身体中线的动作训练、忍受某个体位不适的训练，还有反反复复练习正确迈出一步，直到某个动作终于『长』在身体里，」她说。
### 今天的女儿
如今，Bambi 的女儿已经5岁，正在接受多种康复治疗，同时参与一项使用二氯乙酸（dichloroacetate，简称 DCA）的临床试验——这是一种旨在帮助调节线粒体能量生成的药物。Bambi 表示，这种疗法配合生酮饮食，与女儿发育方面取得的显著进步同步出现。
「我不希望这个故事的结局，被讲成『奇迹发生，残疾被战胜了！』——事实并非如此，」她说，「她依然是一个患有残疾、有医疗需求的孩子。不过，她非常快乐，非常有主见，身体状况也相对健康，而且每天都还在用新学会的本领让我们感到惊喜。」
### 给其他父母的话
Bambi 表示，对于那些同样面对令人望而生畏的医学预后的父母来说，「希望渺茫」不等于「毫无可能」。
「一份预后报告只是一种信息，而不是让你停止努力的命令，」她说，「多去读相关的研究数据，多提问，在有必要的时候多寻求第二诊疗意见，善用各种辅助器械，在需要调整目标的时候就调整目标——但不要因为过度哀悼你的孩子、哀悼你曾经为他们设想的那个未来，而忘记了，孩子其实一直都还在你身边。」
来源: Newsweek
