三个孩子的母亲 Summer Farmen 从不吸烟，却被诊断患有一种罕见类型的肺癌。这种疾病被称为 ALK 阳性肺癌。得益于能够对抗肿瘤的靶向治疗药物，Farmen 如今迎来了确诊后生存的第六年。现在的她投身相关促进工作，希望帮助其他病人。
Farmen 来自宾州，是三个孩子的母亲。2020 年初新冠疫情期间，她开始出现呼吸急促和持续疲劳，但她并没有太放在心上。然而不到一个月，她就发展到与人正常交谈时都会感到喘不过气，而且咳嗽不止。由于 Farmen 和丈夫是患有脑瘫的儿子的主要照顾者，她平时一直格外注意自己的健康。“我一直确保自己饮食健康，保持体形。当时我 44 岁，自认为没有任何癌症风险因素，但在疫情期间，我突然开始呼吸困难，需要拼命喘气，而且不停咳嗽。”
随着时间推移，Farmen 的情况越来越严重。就连平时和家人一起玩《Fortnite》游戏也会令她筋疲力尽。她开始怀疑，自己是否患上了哮喘、肺炎，或者终究还是感染了新冠病毒。在经过抗生素及其他治疗均没有效果后，几乎无法呼吸的 Farmen 前往急诊室。医生随后从她的胸腔中引流出约 2 升积液。她最终被诊断患有第四期肺癌，病因与一种不常见的基因异常有关。
在过去，处于类似病情的患者可能只剩约 6 个月寿命，情况较好时或许能生存一年半。但六年多后的今天，50 岁的 Farmen 不仅活了下来，生活也依然充实。她开始利用自己的患病经历，推动更多、更完善的研究，帮助其他面对这种疾病的人。
“帮助别人对我而言也是一种疗愈。我们希望教育患者，给予他们力量，让他们明白自己不是只能被动跟随治疗，而是坐在驾驶座上的人。一定要让自己的声音被听见。”
罕见后天基因突变起初，医生担心 Farmen 的癌细胞可能是从子宫等其他器官扩散至肺部，病情或已进入无法有效治疗的末期。如果确实如此，医生可能只能通过姑息治疗减轻她最后阶段的痛苦。但让 Farmen 庆幸的是，她患上的确实是肺癌。更好的消息是，虽然肺癌是致死率较高的癌症之一，但她被确诊的是 ALK 阳性肺癌。这是一种具有相应靶向治疗方案的特定亚型。
Farmen 回忆说：“接到电话得知只是肺癌后，我和父亲在前院相拥而泣。我们当时竟然非常高兴。”
Farmen 所患的癌症由后天出现的基因变异引起，并非遗传性突变，因此不会直接遗传给孩子。这种癌症通常能够对靶向治疗产生较好反应。靶向治疗是一种精准癌症疗法，通过阻断特定蛋白质等促使癌细胞生长的信号，抑制肿瘤发展。
Farmen 的治疗方案包括酪氨酸激酶抑制剂。这类药物通过阻断促使癌细胞失控生长和分裂的信号发挥作用。不过她表示，虽然自己通常很乐观，但整个治疗过程“并非总是充满阳光”。她曾害怕自己无法活到教儿子开车，也担心错过女儿的高中毕业典礼。
治疗期间，一个重要转折点是她找到了由其他 ALK 阳性癌症患者组成的互助小组。Farmen 说：“它立刻成为我的救命绳。你可以了解其他患者的经历，也会感到自己的情绪和体验获得理解。刚加入时，我便开始学习如何在逆境中保持力量，也认识到患者个人选择及患者声音的重要性。”
从患者到倡导者Farmen 参与 ALK 阳性癌症互助社区的经历，始于 Zoom 上的一堂艺术治疗课程。没过多久，她便开始协助扩大相关项目，组织患者教育活动。后来，她成为非营利组织 ALK Positive Inc. 的副主席，还参与了一项有关患者治疗偏好的研究。
Farmen 表示，作为一名癌症长期生存者，帮助别人也让她逐渐消化疾病带来的部分心理创伤。不过，身体和情绪上的压力仍在持续。“如果站在人群中，你可能根本看不出我是第四期肺癌患者。但这些延长生命的治疗会带来令人难以正常生活的副作用，而且每个人的感受都不同。我依然被诊断为第四期癌症，每三个月仍要接受一次扫描。问题不是癌症会不会进展，而是什么时候进展。”
今年 4 月刚满 50 岁的 Farmen，目前正庆祝自己走过半个世纪的人生。她说：“我能活到 50 岁真的非常幸运。我很高兴自己仍然在这里。能够慢慢变老，是一种福气。”
来源: Yahoo
