Cindy Lam 说，很小她就注意到自己家族的亲人寿命都不长，父亲的堂兄弟、叔伯和姑姑都在五十岁左右就去世了。而她最小的姑姑更是 42岁就走了。
Lam 表示，这些亲人似乎都是以一种很神秘的方式去世：摔倒、忘事、不认识自己的孩子。当时大家都认为他们失去了理智。
直到她的父亲发生了一起意外，这个萦绕在他家族的谜题终于解开了。
Lam 的父亲一直身体健康，活力充沛。然而在他66岁时，在一场篮球比赛中他绊倒了。几周后，他忘记了在厨房放牙签的地方。当他无法认出自己的房子时，Lam 的母亲立即带他去看医生。
医生的诊断也揭开了家族中接连有人离奇去世的真相。原来，Lam 的父亲患的是一种超稀有的疾病，叫做致命家族性失眠症（FFI）。FFI 属于与疯牛病相同的疾病组——朊蛋白病。
发病后，症状包括持续的失眠、偏执、幻觉、惊恐发作、记忆丧失、迅速进展的痴呆导致完全失去运动控制和言语，然后昏迷直至死亡。这几乎就是绝症，无法治愈。
Lam 的父亲于2019年被告知还能活6到12个月，2020年7月父亲68岁生日时，他已经不能说话，萎缩的身体也无法动弹。父亲最终在2020年感恩节周末去世。
对于 Lam 来说，最可怕的是，这种病会遗传，这意味着她有50%的机会遗传种家族病。父亲的去世让她对未来产生了无尽的迷惘和恐惧。
为了消除心中的恐惧，她和家里的几位成员于2021年初，一起参加加州大学旧金山分校关于朊蛋白病早期诊断的研究。她接受了一项血液检测，以及与她父亲相同的一系列神经学检查。
等待结果的过程相当漫长。期间，她的朋友为了缓解她的焦虑给她发了些搞笑的消息。有人说她会放弃在干细胞研究领域的博士学位，搬到巴黎，和所有帅气的法国小伙子发生关系，整天穿着红色丝绸浴袍喝酒抽烟。
最终，她鼓起勇气打开了那封写有检测结果的信封。
“我的结果是阴性。我没有携带 FFI 的基因突变。我可以活出一个健康的寿命” Lam 知道结果后热泪盈眶。
她表示，我要过上充实生活的意愿，可能是父亲无意中给的最伟大的礼物。
每天早上，她看着爱犬 Koa 无拘无束地快乐迎接每一天，她突然觉得自己就应该像它一样快乐地过好每一天，不该在不快乐的事情上浪费太多时间。
来源: washingtonpost
